Nevroloji zədələnməli uşağın ailəsi ilə görüş

Əsas məqamlar 

• Ağır nevroloji zədələnmənin bir çox hallarında etiologiya qeyri-aydın olaraq qalır və buna görə də bu pozğunluqların proqnozu əminliklə öncədən deyilə bilmir.  
• Ailənin öz uşağının şikəstliyinə reaksiyası inkardan ifrat qorumaya kimi geniş surətdə fərqlənə bilər.
• Görüş zamanı həkimin nevroloji zədələnməli uşağa olan münasibəti ümumilikdə hər hansı bir uşağa qarşı olan münasibəti ilə eyni olmalıdır.  
• Əgər valideynlər qarşıdurmalı və ya müdafiə etmə davranışı nümayiş etdirirsə həkimin davranışı özünə-intizam və peşəkarlıq göstərməlidir.    

Ümumiyyətlə 

• Altda yatan pozğunluq fiziki şikəstlik və ya öyrənmə, qavrama, icraedici funksiyalar və diqqət və ya onların kombinasiyası ilə bağlı müxtəlif problemlərlə əlaqəli ola bilər.  
• Uşaqlara təsir göstərən bir çox nevroloji pozğunluqlar o qədər nadirdir ki, hətta müalicə həkiminin bu pozğunluğun təbii gedişatı barədə təcrübəsi yoxdur.  
• Həm uşaq, həm də onun ailəsi üçün tələb edilən geniş testlər və müayinələrə baxmayaraq ağır nevroloji zədələnmənin bir çox hallarında etiologiya qeyri-aydın olaraq qalır. Uşağın pozğunluğunun gələcək inkişafı etibarlı surətdə öncədən deyilə bilməz və ailə bu qeyri-müəyyənliklə yaşamağı mütləq öyrənməlidir. Hissi defisit və ya epilepsiya kimi yeni və gözlənilməz simptomlar üzə çıxa bilər və ya mövcud epilepsiya pisləşə və hətta onun dərman müalicəsi ilə idarə edilməsi çətinləşə bilər. 
• Nevroloji zədələnməli uşağın dərman müalicəsi geniş ola bilər: antiepileptiklər, spazmolitiklər, eləcə də yuxu problemləri, gecə rahatsızlığı, mədə və qida borusunun irritasiyası, qəbizlik ilə bağlı kömək edən dərmanlar. Yeni dərman vasitəsi təyin etdikdə mümkün qarşılıqlı təsirlər mütləq yadda saxlanılmalıdır. Lüzumsuz dərman vasitəsindən qaçınılmalıdır.  

Nevroloji pozğunluqlar və əlaqədar problemlərin nümunələri 

Ağır öyrənmə şikəstlikləri və inkişaf şikəstliyi

• Pisləşmiş impuls nəzarəti, icra edici funksiyalar və diqqətlə bağlı problemlərin daxil ola bildiyi ağır öyrənmə şikəstlikləri həm ailənin, həm də uşağın sosial funksiya göstərməsinə ciddi təsir edir. 
• Uşağın hərəkət bacarıqları və verbal ekspressiya (nitqini ifadə etmək) normal görünə bilər, lakin onun dərketməsi və mühakiməsi böyük tərəfindən daim rəhbərlik və nəzarət tələb edəcək dərəcədə əskikdir. Uşağın dərketməsi onun fiziki inkişafı ilə uyğun gəlmir. 

Serebral iflic

• Baş beynin prenatal və ya perinatal zədələnməsi tərəfindən yaranaraq ən çox rast gəlinən fiziki şikəstlik.
• Serebral iflicə səbəb olan baş beyin zədələnməsi proqressiv deyil.
• Serebral iflicin ağırlığı mütləq olaraq intellektual fəaliyyətlə uzlaşmır. Hətta ağır şikəstlikli uşaq görüş zamanı baş verən müzakirəni anlamağa yaxşı qabil ola bilər və onun rəyi soruşulmadıqda və ya nəzərə alınmadıqda məyus olacaq.    

Meninqomielosele (MMS)

• MMS diaqnozu müxtəlif ağırlıqlı və qayğı ehtiyacı olan bri qrup vəziyyəti əhatə edir.     
• İnkişaf qüsurunun səviyyəsindən asılı olaraq MMS ilə olan uşaqlar köməksiz yeriyə bilər və ya onların müstəqil hərəkətləri əlil arabasında hərəkət etməklə məhdudlaşa bilərlər.
• Çanaq funksiyaları bir sıra yolla pozula bilər.
• Adəti xüsusiyyətlərə əlaqəli şunt problemləri ilə birgə hidrosefaliya və aşağı ətraflarda hissi itkilərdən yaranan dəri problemləri daxildir.
• Qənaətbəxş qayğı uşaq nevroloqu, neyrocərrah, uşaq cərrahı (cərrah-qastroenteroloq), uroloq, ortopedik cərrah və ailə arasında fasiləsiz əməkdaşlığı tələb edir.    
• MMS onurğa kanalının tam bağlanmamasının ("spina bifida") bir tipidir.

Əzələ distrofiyaları 

• Nadirdir və çox zaman proqressiv kursa malikdir. Ən çox rast gəlinən tip  X-xromosomu ilə irsən keçən formalı Düşen /Beker əzələ distrofiyasıdır. 
• Çox zaman  əzələ distrofiyalarında psixi funksiyalar toxunulmaz qaldığı halda hərəkətlərin zədələnməsi  əhəmiyyətli dərəcədədir. 
• Mütləq miokarda və tənəffüs əzələlərinə xüsusi diqqət ayrılmalıdır.
• Yuxu zamanı tənəffüs çatışmazlığı gündüz yorğunluğuna gətirib çıxarır və pasiyenti tənəffüs traktı infeksiyalarına meylli edir. Çox zaman tənəffüsə dəstək tələb olunur.

Proqressiv ensefalopatiya 

• Ailə üçün bunun öhdəsindən gəlmək çox çətindir. 
• Məsələn, infantil neyronal seroid lipofussinoz, "İNSL": sağlam doğulan uşağın inkişafı reqress etməyə başlayır, uşaq görmə qabiliyyətindən mərhum olur, bütün bacarıqlarını itirir və bir çox üzücü mərhələlərdən sonra vəfat edir.   

Ailədə nevroloji zədələnməli uşaq 

• Zəkaya əsaslanan bacarıqlar, özünə güvənmə və müstəqil qərarvermənin fəal surətdə şövqləndirildiyi müasir cəmiyyətdə nevroloji pozğunluq, bunun nəticəsində baş verən şikəstlik və qayğı üçün davamlı ehtiyac aruzolunmaz xüsusiyyətlər hesab edilir.
• Nevroloji pozğunluqlu uşağın ailə tərəfindən necə qəbul edilməsi bir çox amillərdən asılıdır: valideynlərin özlərinin fərdi uşaqlıq dövrü təəssüratları, alilənin mənşəyi və sosial-iqtisadi statusu, eləcə də şikəst uşağın öz bacı-qardaşları arasında doğulma növbəsi.
• Nevroloji pozğunluqlarla bağlı əvvəllər təcrübənin olması çox zaman valideynlərə uşağın patologiyasını daha yaxşı anlamağa kömək edəcək.
• Aşağı sosial-iqtisadi statuslu bir ailədə şikəst uşaq, obrazla deyilsə, dəvənin belini qıran sonuncu saman çöpü kimi ailənin artıq titrək vəziyyətdə olan stabilliyini müvazinətdən çıxara bilər. 

Şikəstliyə qarşı reaksiyalar 

• Əgər ilk doğulan uşaq şikəstdirsə valideynlərdə özlərini günahkar bilmə və utanma hissləri xüsusilə qüvvətli ola bilər (”Bizimlə bağlı nə qaydasında deyil, niyə bizim sağlam bir uşağımız ola bilməz?"). Bir çox ailələrdə uşağın doğuşu öncədən diqqətlə planlaşdırılır, müayinələr tamamlanır, uşaq nəzərdə tutularaq yeni mənzil alınır və s. Çox zaman ən qüvvətli hisslər ədalətsizlik hissi, qəzəb, əsəbi olmaq və özünü bədbəxt hiss etmək, qəmginlik və depressiyadır. Uşağı və onun pozğunluğunu qəbul etmək demək olar ki, qeyri-mümkün ola bilər. 
• Digər tərəfdən isə nevrolji xəstəlik və ya pozğunluqdan xəbərdar olmaq bəzi valideynlərin müdafiə etmək instinktlərini qüvvətləndirə bilər və onlar uşağa daha yaxşı bir həyat təqdim etməyə qabil olmaq üçün hər şey edəcəklər.
• Xəstəxana heyəti daxil olmaqla rəsmi orqanların nümayəndələri valideynlərin kədər və məyusluqdan alovlanın qəzəb saçmalarının hədəfi ola bilər.
• Bəzi pasiyentlər başqa bir həkimdən ikinci rəy axtaracaq, digərləri alternativ terapiyalara üz tutacaq və müalicə aparılan xəstəxana ilə əlaqəni kəsə bilər.
• İlkin sarsıntı və üzüntüdən sonra əksər ailələr müalicə aparılan xəstəxanada müntəzəm yoxlama müayinələrinin aparılmasının da daxil olduğu normal gündəlik həyata qayıdırlar. 

 Nevroloji zədələnmiş uşaq görüşdə 

• Görüş zamanı həkimin nevroloji zədələnmiş uşağa qarşı münasibəti ümumilikdə hər hansı bir uşağa olduğu kimi olmalıdır: əsas məsələ uşaq və onun cari problemidir. 
• Şikəstlik uşağın müayinələr, prosedurlar və qayğı planlaşdıran zaman mütləq nəzərə alınmalı olan bir spesifik xüsusiyyəti kimi nəzərdən keçirilə bilər. 
• Uşağın valideynləri öz uşaqlarının problemləri ilə əlaqədar həmişə ən yaxşı ekspertlərdir. Onlar uşağa tələb olunan gündəlik qayğı prosedurlarının həyata keçirilməsində çox təcrübəlidirlər.  
• Əgər nevroloji pozğunluğa yalnız yaxın zamanlarda diaqnoz qoyulubsa valideynlərin davranışı xüsusilə qarşıdurmalı və ya müdafiə edici ola bilər. Həkimin davranışı özünə-intizam və peşəkarlıq göstərməlidir və həkim özünün provokasiya edilməsinə qətiyyən imkan verməməlidir.
• Valideynləri mütləq həmişə dinləmək və onların arzularını diqqətə almaq lazımdır, lakin tibbi müayinələr və müalicə həkimin cavabdehliyi olaraq qalır. 
• Əgər uşağın müayinəsinin və əsasında duran patologiyanın müalicəsinin lazım qaydada aparılmadığını hiss edərlərsə nevroloji zədələnməli uşaqların valideynləri laqeyd münasibətə qarşı xüsusilə həssasdırlar. 
• Hətta əgər uşağın tibbi sənədlərində "reanimasiya etməməli" və ya "intensiv müalicə etməməli" qeydləri olsa da görüşə gətirilən zaman bu uşaq mütləq həmişə diqqətlə müayinə edilməlidir və həkim cari hal üçün ən faydalı tədbirləri mütləq nəzərdən keçirməlidir.
• Valideynlər onların uşaqlarına kömək etmək üçün həqiqi bir arzunun olduğunu mütləq hiss edə bilməlidirlər. Uşaq və ailəyə qarşı yanaşma mütləq həmişə hörmətcil olmalıdır.
• Həkim görüş ərzində ailə üzvlərini müşahidə etməli, onlardan qayğının öhdəsindən necə gəlmələri barədə soruşmalı və əgər müvafiqdirsə uşaq üçün stasionar qayğı təklif  etməlidirlər.  
• Sağlam uşaqlara nisbətən nevroloji xəstəlikləri və şikəstlikləri olan uşaqların pis rəftar edilmə ehtimalı daha çox olduğundan valideyn yorğunluğu mütləq həmişə ciddi qəbul edilməlidir. 
• Stasionar dövr ərzində sosial xidmət işçiləri valideynlər taqətdən düşməzdən öncə müvəqqəti qayğının mümkünlüyünü və bunun üçün ehtiyacı tədqiq edə bilər.